Medicina Narrativa: il Paziente che si racconta sta Meglio

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La Medicina Narrativa è una risorsa per tutti coloro che si trovano in una situazione nuova, una malattia che non conoscono, situazioni cliniche nuove che a volte possono far sentire diversi, fuori luogo o più semplicemente depressi o soli. L’idea è che i pazienti, con le loro determinate patologie, mettono a disposizione informazioni riguardo la loro situazione clinica condividendo gratuitamente le loro esperienze di vita. Si possono trovare le più disparate storie su diverse malattie come Cancro, Autismo, malattie Neurodegenerative, Gravidanze, Droghe, Depressione e molto altro.

Storia

Caso Italiano

Rapporto con il Digitale

 

Storia della Medicina Narrativa

Negli ultimi decenni si è assistito al progressivo sviluppo della Medicina Basata sulla Narrazione, soprattutto in ambito statunitense, dove sono nati corsi universitari specifici di Narrative Based Medicine (NBM). Tale sviluppo è legato al fatto che, a fronte di tecnologie di diagnosi e analisi sempre più sofisticate, ma anche di tempi sempre più ristretti, si è posto in secondo piano l’importanza dell’ascolto del paziente.

Rita Charon, medico, studioso di letteratura e il fondatore e direttore esecutivo del Programma di Medicina Narrativa alla Columbia University, e Rachel Naomi Remen, pioniere della relazione incentrata sul paziente e della Medicina Integrativa, sono state le prime a denominare Medicina Narrativa quella modalità di affrontare la malattia, volta alla comprensione della complessità del vissuto del paziente.

La NBM, come è stata successivamente denominata  per distinguerla dal paradigma dominante della Evidence Based Medicine (EBM), si è inizialmente sviluppata all’interno della Harvard Medical School, dove predominavano l’approccio ermeneutico e fenomenologico. I punti di riferimento della NBM sono, infatti, Arthur Kleinman (1980) e Byron Good (1994), secondo i quali la medicina è un sistema culturale, vale a dire un insieme di significati simbolici che modellano il vissuto del malato. Kleinman (1988), infatti, distingue la malattia in disease e illness.

Per disease intende la malattia in senso biomedico, quindi, una lesione organica o un’aggressione da agenti esterni, mentre con illness indica il vissuto, l’esperienza soggettiva della malattia. La narrazione della malattia riguarda questo secondo costrutto: le “storie di malattia” costituiscono la narrazione del vissuto soggettivo dell’individuo, ciò che per lui costituisce la sua “malattia”.

Nel 2003 uno studio pilota condotto in Gran Bretagna su pazienti cardiopatici nell’ambito del “Coronary Heart Disease Collaborative and Critical Care Programme”dalla NHS Modernisation Agency (Wilcock et al., 2003),  ha evidenziato come le narrazioni raccolte dai malati e dai loro familiari abbiano costituito la base per la costruzione di progetti di miglioramento dell’assistenza sanitaria.

La NBM considera, quindi, le storie dei pazienti e dei loro familiari un’integrazione del loro percorso di malattia e guarigione.

 

Il caso Italiano nella Narrazione Medica

In Italia è da qualche anno che si è acceso l’interesse nei confronti della Medicina Narrativa. L’Istituto Superiore di
 Sanità ha avviato da tempo un’iniziativa importante, che ha portato ad una serie di convegni e progetti a 
livello nazionale. L’esigenza di razionalizzazione in un contesto di risorse sempre più scarse rende necessario un ripensamento rispetto a una sanità sempre più tecnologizzata,  che conduce a una medicina “senza limiti” che sembra poter fare qualunque cosa e che mette in ombra la persona con i suoi bisogni e le sue emozioni. Il problema diventa ancora più evidente pensando alle condizioni di cronicità in progressivo aumento con malattie spesso altamente complesse e disabilitanti.

La medicina narrativa è un approccio che può aiutare a personalizzare la cura e a migliorarne l’efficacia e l’appropriatezza. Non è una generica disponibilità all’ascolto ma un metodo, con strumenti propri, che utilizza le narrazioni di malattia per meglio conoscere la persona malata e interpretarne i bisogni di cura.
Punti chiave per uno sviluppo strutturato di questa nuova metodologia:

  • promuovere attività formativa;
  • condividere anche attraverso la rete le esperienze e le idee di sviluppo della Medicina Narrativa;
  • costruire modelli condivisi per l’applicazione pratica che superino un’”idea romantica” della scienza;
  • promuovere la ricerca sull’applicazione della medicina narrativa per studiarne l’impatto in termini di efficacia e sostenibilità;
  • incentivare la pubblicazione e la diffusione di esperienze significative;
  • sviluppare un modello di integrazione pratica tra medicina basata sulla narrazione e medicina basata sulle evidenze.

 

Il Contesto Digitale e il Booster che ne potrebbe derivare

Al progresso tecnologico e diagnostico non ha fatto seguito una altrettanto avanzamento nella ricerca sull’empatia, sul coraggio e sull’onestà per affiancare i pazienti nel viaggio dentro la loro malattia. La competenza narrativa è necessaria per ascoltare, afferrare e onorare significati e credenze personali, per interpretare e rispondere con altri strumenti, non solo con le medicine.

Il digitale non è solo un nuovo strumento per applicare la medicina narrativa, può contribuire ad ampliare i confini e le modalità dell’uso delle narrazioni nella pratica clinica.

In conclusione possiamo affermare che la medicina narrativa è di aiuto in diversi capi:

  • Prendere decisioni sulla salute e il trattamento
  • Parlando con amici e parenti
  • Questioni pratiche come il denaro e Spostamento
  • Benessere emotivo
  • Impatto sul lavoro o l’educazione